מידע שחשוב לדעת

תוכן עניינים

בואו נדבר

או השאירו פרטים ואחזור אליכם בהקדם

הערה

אני קודם כל אמא, עם ניסיון חיים, ידע מקצועי, ושלושה ילדים מדהימים עם אבחנות נוירולוגיות מגוונות. ניסיתי לרכז כאן מידע מדויק ומבוסס, אבל אני לא רופאה ולא פסיכולוגית, ולעיתים (רחוקות) גם אני טועה.
אני תמיד ממליצה להתייעץ עם אנשי מקצוע. ואגב -כתבתי משהו לא נכון? תעדכנו אותי!

המטרה שלי? להנגיש, לעורר מודעות, 
ולתמוך בהורים ואנשי מקצוע מתוך מקום של קבלה והבנה.

אבחון אוטיזם לילדים – תהליך ומידע

תהליך זיהוי או אבחון אוטיזם הוא שלב חשוב שמטרתו לספק לילדים סביבה מותאמת ותומכת. במאמר זה תמצאו מדריך מפורט על שלבי האבחון בישראל, כולל הקריטריונים הרשמיים לפי ה-DSM-5, זכויות הורים, ועלויות אפשריות, ומה עושים כשמקבלים את האבחון.

תוכן עניינים

מי יכול לאבחן אוטיזם לילדים? 

מה התהליך? למי פונים? יש לא מעט שאלות סביב הנושא הזה, אז ניסיתי לרכז פה את המידע הבירוקרטי בצורה הכי פשוטה ומסודרת שאני יכולה. אם יש לכם עדיין שאלות, תעדכנו אותי ואני אשמח להוסיף!

הקדמה

כאשר אנו מדברים על אוטיזם, המונח "אבחון" עשוי לעיתים לשאת עמו קונוטציות רפואיות, המדגישות פגמים או ליקויים. עם זאת, הגישה האפרמטיבית,, מציעות להתייחס לתהליך כאל "זיהוי" – הכרה במאפיינים הייחודיים של הפרט, כחלק בלתי נפרד מזהותו. (לקריאה נוספת)

זיהוי מתמקד בהבנה וקבלה של האוטיזם כחלק מהזהות האישית, ולא כמצב רפואי הדורש תיקון. גישה זו מעודדת אותנו לראות את החוזקות, היכולות והמאפיינים הייחודיים של כל אדם, ובכך לתמוך בו בצורה המותאמת ביותר לצרכיו.

באמצעות זיהוי, אנו יכולים ליצור סביבה מכילה ומבינה יותר, המאפשרת לכל אדם לבטא את עצמו באופן אותנטי, ולהרגיש מוערך ומובן. הכרה זו מסייעת בהפחתת סטיגמות, ומקדמת קבלה חברתית רחבה יותר של השונות הנוירולוגית.

יחד עם זאת, המאמר הזה מדבר על התהליך באופן יותר בירוקרטי – אבחון – ולא על תפיסה – זיהוי.

מה זה אוטיזם? 

הגדרת אוטיזם לפי DSM-5

אוטיזם, או הפרעה על הספקטרום האוטיסטי (ASD), מוגדר ב-DSM-5 כהפרעה נוירו-התפתחותית המאופיינת בקשיים בתחום התקשורת החברתית ובדפוסי התנהגות חזרתיים ומוגבלים. ההגדרה כוללת מספר קריטריונים חיוניים לאבחון:

  1. קשיים מתמשכים בתקשורת חברתית ובאינטראקציות בין-אישיות – אלו כוללים ליקויים בהבנה ובשימוש בתקשורת לא מילולית (שפת גוף, קשר עין), קושי ביצירת קשרים חברתיים, והבנה של נורמות חברתיות.
  2. דפוסי התנהגות ותחומי עניין חזרתיים ומוגבלים – התנהגויות הכוללות חזרתיות (כמו תנועות מוטוריות או שפה חוזרת), עיסוק בתחומים מוגדרים ותחומי עניין מצומצמים, ורגישות יתר או תת-רגישות לגירויים תחושתיים (כמו רגישות לאורות, קולות או מרקמים).
  3. תסמינים שמופיעים בשלבי התפתחות מוקדמים – תסמיני האוטיזם צריכים להופיע בילדות המוקדמת, לרוב בגיל הרך, גם אם הם עשויים להפוך לברורים יותר עם הזמן, כאשר הדרישות החברתיות עולות על היכולות של הילד.
  4. השפעה משמעותית על תפקוד יומיומי – התסמינים צריכים לגרום לפגיעה משמעותית בתפקוד החברתי, המקצועי או בתחומים חשובים אחרים בחיי היום-יום.
  5. לא מוסבר על ידי הפרעות נוירולוגיות או פסיכיאטריות אחרות – האבחנה של אוטיזם לא ניתנת במקרים שבהם ההפרעות החברתיות או ההתנהגותיות מוסברות טוב יותר על ידי הפרעות התפתחותיות אחרות, כמו מוגבלות שכלית או עיכובים התפתחותיים.

זאת אומנם ההגדרה ה"רישמית", אבל אני רואה את זה קצת אחרת (מוזמנים לקרוא)

בקצרה – ההשקפה שלי היא שבעוד שהקריטריונים הפורמליים מספקים את המסגרת לאבחון, הגישה האפרמטיבית, המדברת על זיהוי מאפשרת לנו לראות מעבר לתוויות.

מי רשאי לאבחן אוטיזם?

בהתאם להנחיות משרד הבריאות ומוסדות המדינה, אבחון אוטיזם בישראל מחייב מעורבות של שני אנשי מקצוע מוסמכים, בהתאם לקריטריונים הבאים:

  1. הערכה רפואית:
    • רופא מומחה:
      • פסיכיאטר ילדים ונוער.
      • נוירולוג ילדים והתפתחות הילד.
      • רופא ילדים התפתחותי עם ניסיון של לפחות 3 שנים במכון מוכר להתפתחות הילד.
  2. הערכה פסיכולוגית:
    • פסיכולוג מומחה:
      • פסיכולוג קליני עם הכשרה בתחום הילד.
      • פסיכולוג התפתחותי.
      • פסיכולוג חינוכי או שיקומי עם הכשרה מוכחת בתחום אבחון האוטיזם.

תהליך האבחון הרשמי

האבחון הרשמי לאוטיזם מתבצע באחד משני דרכים:

  • דרך קופת החולים – צוות מאבחן במכון להתפתחות הילד, הכולל אנשי מקצוע שונים כגון רופאי ילדים מומחים בהתפתחות הילד, פסיכולוגים קליניים, קלינאי תקשורת ומרפאים בעיסוק. חשוב להדגיש שבהתאם לרשימה מעלה, האבחון הרישמי צריך להיות כתוב בסיכום של הערכה רפואית ופסיכולוגית.** לכל איש מקצוע יש תפקיד ייחודי בתהליך, והם עובדים יחד כדי לספק תמונה מקיפה של התפתחות הילד.
  • אבחון פרטי – לאור זמינות התורים הרחוקה במכונים כמו התפתחות הילד, ניתן גם לבצע אבחון פרטי. כאמור אבחון אוטיזם מחייב הערכה על ידי שני גורמי מקצוע מוסמכים. מידע על החזרים מטעם קופת החולים – בהמשך.

**קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק בוחנות את החלקים הרלוונטים אליהם, ויכולות לתת חוות דעת בהתאם לתחום המומחיות שלהן – מה שמקנה יתרון למכונים בסגנון.

שלבים בתהליך אבחון אוטיזם דרך התפתחות הילד

פנייה למכון להתפתחות הילד – הפנייה יכולה להגיע בשל המלצה של איש מקצוע (לדוגמה, אחות טיפת חלב), צוות חינוכי או ביוזמת ההורים.
לצורך הפנייה למכון להתפתחות הילד, ההורים צריכים לקבל הפניה מרופא הילדים ולעבור בדיקות שמיעה וראייה, שנועדו לשלול בעיות נוספות שיכולות להשפיע על ההתנהגות או ההתפתחות של הילד.
כמו כן, יש למלא טפסים שונים המכילים מידע מקיף על התפתחות הילד.
טפסים של מכבי טפסים של כללית טפסים של מאוחדת 

את ההפנייה, הבדיקות והטפסים יש לשלוח לקופת החולים. שימו לב שאצל חלק מהקופות ישנה אפשרות למלא טפסים אונליין.
לאחר קבלת הטפסים, הצוות מחליט האם להזמין לאבחון רב תחומי, נקודתי או כלל לא. חשוב להדגיש כי במידה ולא זומנתם לאבחון רב תחומי, ואתם חושבים שיש צורך – זאת זכאותכם!!
בהתאם להנחיות משרד הבריאות, להורים יש זכות לבקש אבחון, ההחלטה אם לזמן לאבחון צריכה להתבסס על מכלול גורמים. הסתבכם? דברו איתי. בשביל זה אני פה.

פגישה עם צוות מאבחן רב-תחומי: הידד, זומנתם לאבחונים. בתהליך (שהוא לרוב ארוך חשוב לציין) ההורים והילד נפגשים עם צוות מאבחן הכולל ניורולוג/רופא ילדים מומחה בהתפתחות הילד, פסיכולוג קליני, קלינאי תקשורת ומרפא בעיסוק (לעיתים גם עובד סוציאלי ופיזיותרפיסט). כל אחד מאנשי המקצוע מבצע את חלקו בתהליך ההערכה כדי להעריך את יכולות הילד בתחומים שונים, כגון תקשורת, אינטראקציה חברתית ומיומנויות משחק.

איסוף מידע היסטורי והתנהגותי: אנשי המקצוע מבקשים מההורים לספק מידע מפורט על ההיסטוריה ההתפתחותית והרפואית של הילד, כולל תיאורים של התנהגויות יומיומיות, תגובות לגירויים שונים, אינטראקציות חברתיות ושימוש בשפה. מידע זה חשוב להבנת הרקע וההקשר של התנהגות הילד.

תצפית על הילד: במהלך האבחון, התצפיות על הילד נערכות לרוב בחדרי קליניקה או חדרים ייעודיים במכון להתפתחות הילד, בתנאים שאמורים לדמות סביבה טבעית אך למעשה הם "תנאי מעבדה". לעיתים, הצוות יכול לבקש מההורים להציג סרטונים של הילד בסביבתו הביתית. תצפיות אלו מאפשרות לאנשי המקצוע להעריך את תגובות הילד לסיטואציות חברתיות, גירויים שונים והוראות פשוטות במסגרת מאורגנת.

הערכות סטנדרטיות מותאמות גיל: הצוות משתמש בכלים דיאגנוסטיים מותאמים לגיל הילד, כמו ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) ו-ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). כלים אלה משמשים להערכת כישורי התקשורת, ההתנהגות החברתית וההתנהגויות החוזרות של הילד בהתאם לגילו, ומסייעים בהבנת הצרכים הייחודיים של הילד.

אבחון רשמי וסיכום: לאחר השלמת כל ההערכות, הצוות מספק להורים סיכום של הממצאים והמלצות להמשך. אם אובחן אוטיזם, הצוות יספק המלצות לטיפולים ולתמיכה מתאימה, ויציע אפשרויות להמשך טיפול במסגרת קופת החולים או במסגרת פרטית.

שלבים בתהליך אבחון אוטיזם בפרטי

זמני ההמתנה לאבחון דרך קופות החולים משתנים בהתאם לגיל הילד ולמורכבות המקרה. על פי הנחיות משרד הבריאות, תינוקות מתחת לגיל שנה אמורים להמתין עד 3 חודשים, ילדים מעל גיל שנה עד 4 חודשים, וילדים בגיל 4 ומעלה או עם לקות ממוקדת עד 5 חודשים. אם זמני ההמתנה עולים על אלו, ניתן לשקול פנייה לאבחון פרטי – ואף לקבל החזר מהקופה בהתאם לתעריפון משרד הבריאות, בתנאי שמוודאים מראש מול הקופה את הזכאות ואת גובה ההחזר.
אגב, במידה ויש לכם ביטוח בריאות פרטי – יכול להיות שתוכלו לקבל החזר גם משם. שווה לבדוק.

במידה והאבחונים שנקבעו לכם עולים על הזמנים המצוינים מעלה, ובמידה וקיבלתם אישור מקדים, תוכלו להתקדם באופן פרטי – דבר שיכול לקצר את זמני ההמתנה ולהתאים לצרכים המיידיים של המשפחה.

יש מספר מכונים פרטיים הפועלים באותה מתכונת של התפתחות הילד, אבל ניתן גם לפנות לשני אנשי מקצוע בנפרד לצורך הערכה רפואית והערכה פסיכולוגית.
מרגע זה, התהליך ברובו מאוד דומה למסלול של אבחון אוטיזם דרך התפתחות הילד, עם מספר הבדלים.

הערכה רפואית – מפגש אחד, לרוב עד שעה, בקליניקה של הרופא.
הערכה פסיכולוגית – יכולה לכלול מספר מפגשים, בהתאם לגיל, לאורך המפגש ולשיקולים של הפסיכולוג. יכול מאוד להיות שבאחד המפגשים, הפסיכולוג יבקש להגיע לגן/כיתה/בית לעשות תצפית על הילד בסביבה הטבעית שלו, ולבחון אינטרקציות עם הסביבה.
הערת צד – ישנם מצבים שהניורולוג יבקש לקבל את החוות דעת הפסיכולוגית לפני שיתן את ההערכה שלו. אם מתאפשר, לכו קודם לפסיכולוג

עלויות משוערות:
העלות משתנה מאוד, אך נכון ל-2024:

  • אבחון של רופא מומחה פרטי (כגון פסיכיאטר ילדים) עשוי לעלות כ-1,500-3,000 ש"ח.
  • אבחון של פסיכולוג מומחה יכול לנוע בין 2,000-4,000 ש"ח.
  • במכונים פרטיים המחיר הכולל עשוי להגיע ל-7,000 ש"ח ואף יותר.

סיימנו אבחונים – עכשיו מה?

ברגע שיש לכם מסמכים משני אנשי המקצוע, אתם מגישים לביטוח לאומי. אפשר להדפיס, אפשר להעלות אונליין.
בכל מקום תעלו את ההערכה הפסיכולוגית, למעט בחלק שכתוב בו הערכה רפואית. זה לרוב מספיק.

אם יש לכם חומרים נוספים מהשנה האחרונה רלוונטיים – תוסיפו. תוכלו לקבל קצבה רטרואקטיבית עד שנה אחורה (שימו לב שאם התחלתם את כל התהליך לפני חודשיים – לא תקבלו שנה…)

במקרים מסוימים, ביטוח לאומי יבקש להזמין אותכם לועדה. לרוב, מדובר בעניין שהוא פרוטוקול נטו. התשובות לרוב יתקבלו באתר שלהם תוך 3 שבועות.

חייבים לדווח לביטוח לאומי?

בגדול – לא.
גם בקטן – לא.

אבל אין סיבה שלא. הדיווח מאפשר גישה לזכויות חשובות ומשאבים שיכולים לשפר את איכות החיים של הילד והמשפחה. בין היתר, המוסד לביטוח לאומי מציע גמלת ילד נכה, הנחות בארנונה, והתאמות חינוכיות שיכולות להקל על התמודדות היומיומית.

הדיווח גם מאפשר גישה להתאמות במערכת החינוך, כמו זכאות לחינוך מיוחד, סייעת אישית, או התאמות בלמידה.

הורים רבים חוששים שהדיווח "יתייג" את הילד או יהפוך אותו לנושא רישום ברשויות. בפועל, המידע נשמר חסוי ומשמש רק כדי להעניק את התמיכה הדרושה. גם אם המשפחה אינה זקוקה לזכויות מיד לאחר האבחון, הדיווח יכול לספק "רשת ביטחון" לעתיד.

אבל מה באמת בעתיד? צבא, רישיון, עבודה, לימודים?

הורים רבים תוהים כיצד אבחון אוטיזם עשוי להשפיע על עתיד ילדיהם, במיוחד בנושאים כמו שירות בצה"ל, קבלת רישיון נהיגה, השתלבות בעבודה ולימודים. חשוב להבין שהדיווח לביטוח הלאומי אינו חובה, אך הוא פותח דלתות לזכויות והטבות שיכולות לסייע רבות.

שירות בצה"ל: צה"ל מכיר ביכולות המגוונות של צעירים אוטיסטים ומציע מסלולים מותאמים לגיוסם. לדוגמה, תוכנית "תתקדמו" מאפשרת לנערים ונערות להתגייס לשירות "רגיל", עם ליווי ותמיכה אישית לאורך הדרך. ההליך כולל צו ראשון מותאם, קורס הכנה מיוחד וטירונות מותאמת.

קבלת רישיון נהיגה: אבחון אוטיזם אינו מונע קבלת רישיון נהיגה. עם זאת, משרד הרישוי עשוי לבקש חוות דעת רפואית מרופא מומחה, כדי לוודא שהנהיגה תהיה בטוחה ומתאימה. במקרים מסוימים, ייתכן ויידרשו התאמות או בדיקות נוספות, אך רבות מהן נועדו להבטיח את בטיחות הנהג והסביבה.

השתלבות בעבודה ולימודים: המידע על אבחון אוטיזם נשמר חסוי ואינו נגיש למעסיקים או למוסדות לימוד. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מגן מפני אפליה ומחייב מעסיקים לבצע התאמות נדרשות. בנוסף, במוסדות אקדמיים, אבחון עשוי לזכות את הסטודנט בהקלות והתאמות, כמו תוספת זמן במבחנים או סיוע אישי, במטרה להבטיח שוויון הזדמנויות בלמידה.

במילים פשוטות, הדיווח לביטוח לאומי אינו חובה, אבל הוא פותח גישה לזכויות והטבות שמטרתן לספק תמיכה מותאמת ולחזק את היכולות האישיות והייחודיות של הילד. עתידו של הילד לא מוגדר על ידי האבחון, אלא על ידי החוזקות הייחודיות שלו. צה"ל, משרד הרישוי ומוסדות אקדמיים מציעים היום מסלולים מותאמים שמבינים את הצרכים המגוונים של אוטיסטים


אבחון אוטיזם אינו מגביל את עתידו של הילד –  זאת סטיגמה שיש לנו את היכולת לשנות כבר מעכשיו.

לסיכום, זכרו, תהליך האבחון, או הזיהוי, אינו תווית – הוא כלי להבנת הדרך הייחודית של ילדכם בעולם, והזדמנות עבורכם לקבל את המידע והכלים שיאפשרו לילדכם לפרוח בדרכו המיוחדת.

דילוג לתוכן